Świadectwo Joanny. Uduchawiające wręcz!

inspirujące przypadki

Muszę się Wam do czegoś przyznać.

Planując i zakładając bloga, był on w swoim założeniu zwyczajnie egocentryczny – miałam w nim zawrzeć swoją historię i… W tym miejscu kończyły się moje pomysły i myślałam, że moja nad nim praca.
Zamierzałam zadbać o SEO, czasami o sobie przypomnieć, wyciągając jakiś strzępek historii, by blog nie przepadł w odmętach Google i… Tyle.

Nie spodziewałam się, że podejmując się pracy nad nim – bądź w ogóle w swoim życiu – poznam równie wartościowe osoby, co poznaję. Co interesujące, też już je znacie (a jeśli nie, nadróbcie to czym prędzej!). Wystąpiły w poprzednich wpisach.

A dziś poznajcie Joannę.

Kiedy przesłała, zdawałoby się, że już całą swoją historię ze skoliozą i już nie wiedziała, co mogłaby więcej dodać, zadałam jej jeszcze jedno pytanie: skąd decyzja o niepoddawaniu się operacji.

Na to, co w odpowiedzi dokonała Joanna, kompletnie nie byłam przygotowana.

***

Historia mojej skoliozy zaczęła się w 2000 roku, kiedy miałam 14 lat. Wtedy została odkryta.
Na moje nieszczęście przez znajomych z klasy, a konkretniej przez koleżankę, która siedziała w ławce za mną i stwierdziła, że moje plecy nie wyglądają tak, jak powinny.

Udałam się do lekarza rodzinnego, skąd dostałam skierowanie do ortopedy. A ortopeda oburzony moim kręgosłupem. ” Bo jak można było doprowadzić do takiego stanu”.
A no, bardzo łatwo.
Nie miałam wcześniej żadnych dolegliwości i widocznych śladów skoliozy też nie było.

Zaczęłam leczenie w DSK w Białymstoku. Oczywiście skierowanie na rehabilitację w moim mieście. Po około półtorej roku skierowano mnie na leczenie gorsetem, który miałam nosić 23 godziny na dobę, oprócz godziny na ćwiczenia i zabiegi higieniczne. Gorsetu nienawidziłam i nienawidzę do tej pory. Wspominam to jako koszmar. Był tak niewygodny, że nie mogłam w nim normalnie funkcjonować. Ostatecznie nosiłam go raczej rzadko.

Na początku moja skolioza miała 34,5°, po roku czasu 39° w odcinku piersiowym, mam też skrzywiony odcinek lędźwiowy (ale nie mogę nigdzie znaleźć, ile stopni). W 2002 roku zebrało się konsylium, które zadecydowało, że nie ma konieczności robienia operacji. Kazano mi ćwiczyć.
Od tamtej pory pierwszy raz skonsultowałam swoje skrzywienie w tym roku, u dr Urbańskiego we Wrocławiu i ten również potwierdził, że nie widzi konieczności przeprowadzenia operacji.

Kiedy wykryto skoliozę zaczęły się ogromne dolegliwości bólowe w okolicy łopatek i żeber. Przez kilka lat, kiedy skolioza postępowała, ból był tak silny, że nie mogłam ani siedzieć, ani leżeć, ani nawet czasem oddychać.
Teraz, kiedy skolioza postępuje już w niewielkim stopniu, rzadziej miewam dolegliwości bólowe w obrębie skrzywienia, chociaż nie można powiedzieć, że ich nie ma. Miałam przez kilka ostatnich lat dość silne bóle w części lędźwiowej kręgosłupa, ale w tym roku okazało się, że jest to spowodowane sakralizacją (zrośnięcie ostatniego kręgu lędźwiowego z kością krzyżową) kręgosłupa lędźwiowego. Na co, przez kilka lat leczenia, żaden lekarz nie zwrócił uwagi.

Mogę przyznać na pewno, że nie ćwiczyłam tyle, ile powinnam i myślę, że to mogło przyczynić się do pogłębiania skrzywienia. Na pewno nie pomogły mi też wszystkie nieprawidłowe pozycje przybierane podczas chociażby siedzenia.

W tym momencie moje skrzywienie wynosi ok 57°.

Przez ostatnie 10 lat posunęło się o około 5°. Czyli średnio 0,5° rocznie. Wtedy miałam około 39°, a operuje się przeważnie od 50°. Nie było ucisku na ważne narządy i pewnie dlatego postanowiono nie operować.
To było prawie 20 lat temu, więc słabo to wszystko pamiętam, to jedna sprawa, a druga, to że kiedyś nie tłumaczono dokładnie pacjentom wszystkiego, szczególnie jeśli pacjent był dzieckiem. :).

Czy skolioza mi doskwiera? W tym momencie czasem. Ale przeważnie, jeśli ciężko fizycznie nie pracuję, to nie ma tragedii. Staram się prowadzić aktywny tryb życia. Sporo chodzić, dużo jeżdżę na rowerze. Też ćwiczę w domu, w miarę możliwości.
Psychicznie to walka każdego dnia. O to, żeby zaakceptować swój wygląd i pewne ograniczenia. U mnie skolioza jest dość mocno widoczna, także ubieram się raczej w luźne rzeczy. Nie żadne wory pokutne, ale od pewnego czasu nie ma mowy o założeniu czegoś obcisłego na górę, typu bluzka czy sukienka. Wiadomo, są gorsze i lepsze dni.

[Uwaga. To tu. – przyp. mój]

Mimo wszystko za bardzo boję się operacji i tego, że po niej wcale nie będzie lepiej, a gorzej.

Skolioza to taki przyjaciel na całe życie i pewnie zawsze będę musiała się z nią w jakiś sposób zmagać. Zawsze odpychałam od siebie myśli o operacji i tylko obawa, że mogłabym kiedyś być z powodu skoliozy osobą niepełnosprawną, niemogącą samodzielnie funkcjonować, dawała jakiś 1% szans na to, że być może kiedyś poddam się operacji.

Tak jak wcześniej pisałam, byłam w tym roku na wizycie u doktora Urbańskiego. I ta wizyta mnie w pewien sposób uzdrowiła.

Dowiedziałam się, że jeśli skolioza będzie postępowała w takim tempie jak teraz, to nie mam się czym martwić i że kalectwo mi raczej nie grozi. A to miałam w głowie każdego dnia, przez kilkanaście ostatnich lat życia.

Czasem sobie wyrzucam, że powinnam w młodości więcej ćwiczyć, więcej się rehabilitować i uważać na pozycje, które przybieram. Ale już nie cofnę czasu. Dlatego teraz postanowiłam się nie poddawać. I ćwiczę tak jak potrafię, żeby zachować sprawność.

Wiesz na pewno sama, że życie że skoliozą to niełatwa sprawa. I nie chcę powiedzieć, że cieszę się, że mnie ona dotknęła, ale wiem, że z prostym kręgosłupem nie byłabym tym samym człowiekiem. Ludzie, którzy mają problemy zdrowotne, mają chyba w sobie więcej pokory i wdzięczności. Nawet za każdy przeżyty bez bólu dzień. Kiedyś modliłam się o to, żeby obudzić się pewnego dnia z prostym kręgosłupem, ale dotarło do mnie, że ludzie mają o wiele gorsze problemy zdrowotne i nie warto marnować życzeń na takie coś.

Przez prawie 20 lat, od kiedy dowiedziałam się o swojej skoliozie, staram się ją oswoić i myślę, że idzie coraz lepiej. Pomaga praca nad swoim ciałem i świadomość, że jest to schorzenie, które realnie nie zagraża mojemu życiu.

Mam takie ciche marzenie, żeby kiedyś stworzyć kampanię, pomagającą osobom nie tylko ze skoliozą, ale z różnymi defektami ciała. Taką, która pomogłaby im zaakceptować siebie i pokazać, że nie są gorsi i nie powinni się tak czuć. Dziś jeszcze nie wiem konkretnie, jak to ugryźć, ale myślę że kiedyś przyjdzie właściwy moment.

Nie czuję się jak bohater, ale w pewnym sensie chyba każda osoba, która walczy z chorobą, a tym samym ze sobą, trochę bohaterem jest.

Mam czasem takie myśli, żeby jakoś dotrzeć do mediów, a przynajmniej do kogoś, kto jest osobą publiczną i ma kontakt z mediami. Za dużo jest osób chowających się w domu, czy cierpiących na depresję właśnie z powodu swoich schorzeń czy wyglądu…

I muszę Ci powiedzieć, że w tym roku odniosłam swój mały, a dla mnie ogromny sukces. Pojechałam nad jezioro i wykąpałam się w bikini.
Nie zasłaniając swojego ciała, w tym skoliozy.
Wiem, że na pewno będzie w moim życiu jeszcze wiele trudnych momentów związanych z tym schorzeniem, ale cóż, życie jest trudne. I piękne. Ze skoliozą również!

***

Zdecydowałam się zostawić wypowiedź Joanny w formie, w jakiej pisała ze mną – na “Ty”. Niech przemówi bezpośrednio do Ciebie i poruszy Cię… nie, wstrząśnie Tobą, tak samo, jak mną.

A Tobie, Joanno, jeszcze raz, tym razem publicznie, życzę zrealizowania zamierzeń i marzeń – przyda nam się ktoś taki jak Ty! Razem stworzyłybyśmy niepowstrzymany duet:).

Dodaj komentarz