Paulina

inspirujące przypadki operacja

Paulina zajmuje szczególne miejsce w moim sercu.

Poznałam ją poprzez swojego dawnego bloga o skoliozie, przy czym nigdy się nie spotkałyśmy w cztery oczy. Mimo to utrzymujemy ze sobą kontakt do dziś.

Paulina, niestety, operacji nie uniknęła, jednak mimo to zamierzałam zamieścić jej historię, właśnie przez wzgląd na specjalny charakter naszej znajomości.
Kiedy jednak mi ją wysłała ze szczegółami… Tego się po prostu nie spodziewałam.
Przypadku tak dalekiego i od białego, i od czarnego; zatrważającej szarości pełnej wątpliwości i rozterek.

Wnioski jednak pozwolę wyciągnąć Wam samym.
Poza tym Paulina ma dar ujmującego wyrażania się oraz ujmowania rzeczy.

***

Mam na imię Paulina, mam 24 lata. Od 2010 mam w sobie dwa implanty i 12 śrub. Operowana byłam w Zakopanem.

Niestety nie udało mi się uniknąć operacji. W 2010 roku miałam 15 lat. I choć nie byłam aż tak zawzięta, świadoma i pracowita jak Agata, to moje życie i tak jest w dużej mierze definiowane przez mój kręgosłup. W głowie dzielę je sobie na czas „przed 2010” i „po 2010”. Coś na kształt „przed i po narodzinach Chrystusa”. To taki przełomowy, bardzo wyraźny moment, po którym, jak wiedziałam już wtedy, nie będzie powrotu.
Bo powrotu oczywiście nie ma i doskonale o tym wiedziałam. Wiedziałam, że raz usztywniony kręgosłup pozostanie sztywny na zawsze. Wiedziałam też, że mając 15 lat, mogę skrzywić się jeszcze bardziej.
Wiedziałam też jednak, że nie mam żadnych dolegliwości bólowych i o ile wierzyłam, że ćwiczeniami i z pomocą fizjoterapii czy tzw. kręgarzy mogłabym się, z elastycznym kręgosłupem, od bólu uwolnić, o tyle po operacji nikt nie będzie w stanie mi „pstryknąć” kręgosłupem, nie będę mogła rozciągnąć wszystkich mięśni, nikt mnie nie uciśnie w którymś miejscu, żeby coś rozluźnić.
I tego najbardziej się bałam. Panicznie bałam się, że po operacji mogą mnie boleć plecy. I ja już wtedy nie będę w stanie absolutnie nic z tym zrobić. Jednocześnie lekarze mówili, że „może być już tylko gorzej, jeśli nie zoperuję” i według nich powinnam zoperować.
Bo „uciski na narządy, bo problemy z oddychaniem, bo możliwe paraliże przez ucisk rdzenia kręgowego”.

Mimo cotygodniowego dojeżdżania na basen (ok. 40 min drogi od mojego rodzinnego miasta), mimo rehabilitacji (których nie lubiłam i sensu nie widziałam w grupowych zajęciach), mimo tysięcy wykonanych skłonów i znienawidzonych ćwiczeń na stole (głowa i tułów zwisają ze stołu, nogi są trzymane przez kogoś, trzeba się unosić i udawać pływanie itd.), mimo noszenia gorsetu SpineCor (którego ogromnie się w pierwszej gimnazjum wstydziłam, co z perspektywy czasu mnie smuci i dziwi, bo teraz miałabym to gdzieś) i mimo tego, że lekarze ze zdumieniem mówili mamie, że pierwszy raz widzą dziecko, które same zakłada sobie gorset i które samo ćwiczy i nie trzeba go o to błagać…

Choć mimo mojej kiepskiej pamięci do przeszłości, pamiętam doskonale, że mimo, że gorset nie wywoływał we mnie za bardzo żadnych emocji, no i przecież elastyczny – to będzie super, nie?
Mimo to… Kiedy mi go założyli, to tuż po wyjściu na korytarz, ja, taka wtedy silna, nieuzewnętrzniająca emocji, jakoś radząca sobie z tym wszystkim – płakałam jak dziecko. Bo tak straszliwie mnie ściskał, skręcał i był tak niewygodny, że miałam wrażenie, że nie mogę oddychać. Dziś mogę sobie tylko próbować wyobrazić, jak wobec tego straszliwe musi być dla dzieci zakładać nie taki, „wypasiony” elastyczny gorset, a ten „prawdziwy”, sztywny, plastikowy…
No i nie lubiąc wf-u, w dodatku wstydząc się gorsetu – przez gimazjum i liceum załatwiałam sobie zwolenie z lekcji, co pewnie na kręgosłup mi nie pomagało, ale na moją aktualną psychikę już tak. I dopiero już po fakcie dowiedziałam się, że ja do gorsetu powinnam mieć zalecone odpowiednie ćwiczenia i w nim ćwiczyć. Ale nikt mi tego wtedy nie powiedział.

Mimo tego wszystkiego osiągnęłam ostatecznie ponad 70* w obu łukach, a już w 2008 albo 2009 zostałam zakwalifikowana do operacji (mając już ponad 40*, ale więcej szczegółów nie pamiętam).
Pamiętam jedynie, że obliczałam sobie o ile stopni powiększyło mi się skrzywienie od czasu zakwalifikowania i prognozowałam, że może by mi się aż tak nie pogorszyło do 18stki, może byłoby okej, może nie warto ryzykować, może mogę tak żyć.

Ale przecież ten „ucisk na narządy, paraliż, problemy z oddychaniem”.

Przypuszczam, że gdybym miała dolegliwości bólowe i nienawidziłabym swojego wyglądu, to wierzyłabym w konieczność operacji. Ale mnie nic nie bolało i wygląd moich pleców był mi właściwie obojętny. Tak miałam i już. Miałam za to tryliony wątpliwości i obaw związanych z operacją. Co prawda miałam spory garb żebrowy i wał mięśniowy, ale na przykład przy badaniu w liceum, pielęgniarka była zaskoczona, gdy się rozebrałam, że mam krzywy kręgosłup. Bo nosiłam dość luźne bluzy (ukrywając garb i wał) i, jak to stwierdziła ta pielęgniarka, miałam tak skrzywiony kręgosłup, że i tak miałam głowę w linii centrum bioder.
Jednak za sprawą opinii lekarzy i mamy (która wierzyła, że tak będzie najlepiej, skoro tak mówią lekarze), poddałam się operacji.

I praktycznie do ostatniego momentu, już do leżenia na sali operacyjnej, ale jeszcze jakby „w poczekalni”, naga, przykryta jakimś materiałem i okablowana – płakałam jak dziecko, zmawiając wszystkie modlitwy jakie znam (chociaż w nie nie wierzyłam, ale to jedyne co miałam wtedy) jak mantrę, błagając o to, żeby nie obudzić się sparaliżowana. Bo śmiertelnie bałam się obudzić sparaliżowana i nadal trochę wierzyłam, że może jednak to skrzywienie nie postępowałoby tak bardzo, może dałoby się żyć, a tak odcinam sobie pewną ścieżkę pomocy na wypadek bólu już po operacji, i to mnie śmiertelnie przerażało.

Tuż po – oczywiście, ból był niesamowity. W dodatku gdy już wyszłam z OIOMU, a potem zaczynałam stopniowo funkcjonować, byłam szczerze przerażona, bo nie potrafiłam wysiedzieć na tyle długo, by zjeść obiad w całości. A ja najwięcej w życiu siedzę!
Ale wszystko stopniowo mijało.

Z perspektywy 9 lat mogę powiedzieć – to nie koniec świata. Mam usztywniony cały odcinek lędźwiowo-piersiowy. Oczywiście, mam ograniczoną ruchomość, nie zrobię kociego grzbietu, nie skręcę tułowia więcej niż kilka stopni, nie zgarbię się, nie dopasuję swoich pleców do większości foteli (w środkach transportu, w salach wykładowych, na poczekalniach). Leżąc na plecach potrzebuję poduszki pod lędźwiami, inaczej mi niewygodnie po chwili. Nigdy nie zostanę tancerką, gimnastyczką i nie zajmę się pewnie wieloma innymi profesjami (choć na to i tak byłoby za późno z racji wieku). Nie lubię biegać przez ograniczoną amortyzację w kręgosłupie. Ale nie lubiłam biegać i wcześniej. Z powodu obniżonej amortyzacji – nie korzystam ze zjeżdżalni w Aquaparkach i dużo bardziej, niż człowiek o zdrowym kręgosłupie, odczuwam dyskomfort na wybojach przy jeździe rowerem. O ile dobrze pamiętam, od operacji nie odważyłam się skoczyć na główkę do basenu, bo nie jestem pewna, czy dam radę odpowiednio szybko wyjść do powierzchni (a nie mogąc wygiąć ciała w łuk może to być utrudnione).

Ale! Na całe szczęście do tej pory nic mnie nie boli. Mam wyraźnie ładniejszą sylwetkę (choć nie o to mi chodziło). Choć mam wrażenie, że teraz trochę mnie „ściąga” na jedną stronę, i jestem minimalnie taką „krzywą wieżą” (prosta, ale lekko pochylona). Więc, paradoksalnie, mimo tego co mówili lekarze, że „to operacja w tym momencie bardziej estetyczna niż zdrowotna” (kto dla estetyki rozkrajałby sobie cały tułów?!) straciłam to ułożenie bioder i głowy w jednej osi, które miałam przed operacją.

Mogę pływać (choć na początku trochę się to dziwnie odczuwało w plecach, ale teraz już nie pamiętam, jak było „przed”). Mogę, tak jak koleżanka z któregoś z poprzednich wpisów, robić nawroty. Do aut zabieram ze sobą poduszki, w kinie, na wykładzie, na poczekalni – pożyczam czyjeś kurtki i podkładam pod odcinek lędźwiowy – wtedy mi bardzo wygodnie. Prętów się nie czuje. To tylko kwestia tego, że nie da się wykonać pewnych ruchów czy bardziej ich pogłębić – czuje się po prostu ograniczenie, tak jak w przypadku prób wyprostowania nogi bardziej, niż pozwala na to anatomia.
Dzięki walce sprzed operacji, lubię się rozciągać, nauczyłam się trochę asan jogi, wiem jak ważne jest, by ćwiczyć, by wzmacniać mięśnie, by uwalniać się od napięć i mieć świadomość swojego ciała. Praktycznie na co dzień nie odczuwam dolegliwości czy ograniczeń związanych z operacją. Mogę zrobić skłon i położyć płaskie dłonie na ziemi, czego nie potrafi rzesza ludzi z nieusztywnionymi kręgosłupami.

Po operacji, takie wstanie z marszu po wielu tygodniach nic nierobienia

Niestety, gdy ja byłam mała, nie miałam jeszcze Instagrama, nie spędzałam tyle czasu w internecie ile teraz, nie szukałam alternatywnych rozwiązań, bo nie wiedziałam nawet, że takie istnieją. Dziś już wiem, że są specjalistyczne ośrodki, zajmujące się indywidualną terapią, by zatrzymać lub zmniejszyć skrzywienie. Niestety wiem tylko o tych w Ameryce, co na pewno i tam jest niesamowicie drogie.

Teraz, z perspektywy czasu, mając aktualny zasób wiedzy – szczerze wierzę, że w bardzo wielu przypadkach można byłoby pomóc przez fizjoterapię właśnie. Niestety świadomość społeczeństwa jest zbyt mała, a do tego brak ośrodków, które mogłyby się tym zajmować. Lekarze, z nieznanych i niezrozumiałych dla mnie przyczyn, z wielką łatwością wysyłają dzieci pod nóż. Obawiam się, że może być z tym tak jak i z „leczeniem” w ogóle. Można by polecać ludziom ćwiczyć, zdrowo się odżywiać, spędzać czas z lubianymi ludźmi, i w ten sposób ogrom chorób, zarówno fizycznych i psychicznych, znikałaby, bo znikałoby ich źródło. Ale to by się nie opłacało. Opłaca się dawać leki, operować, zapraszać na kolejne wizyty.
Niestety opłaca się tłumić skutki, powodując przy tym kolejne dolegliwości (skutki uboczne), by mieć co leczyć. I jest też coś jak fiksacja znaczeniowa. Krzywy kręgosłup – operacja. Bo tak się robiło od dawna, więc tak się robi teraz. Bez zastanowienia, że być może można inaczej, że być może można lepiej. To w sumie szybkie, nie wymaga systematyczności, cierpliwości, poszerzania świadomości oraz długiej i żmudnej pracy ze strony dziecka i rodziców.
Niestety też zdaję sobie sprawę, że walka ze skoliozą, tym bardziej w wieku 10-15 lat, to walka bardzo nierówna. Bo jesteśmy nią dotykani najczęściej bez żadnej winy z naszej strony.

Bo jesteśmy tylko dziećmi, bo nam się nie chce ćwiczyć, bo gorset ociera, bo gorset sprawia ból, bo dzieci wyśmieją.
Bo nie wiemy co to operacja i czemu to miałoby być straszne.

Bo to wymaga ogromnej świadomości społecznej, wykwalifikowanych fizjoterapeutów, świadomych rodziców, sporych nakładów finansowych, sporego nakładu czasu, energii i rozmów. Ja nie trafiłam nawet na dobrego lekarza. Każdy mówił co innego. Jeden kazał pływać „żabką”, drugi „żabką” absolutnie zabraniał. Jeden kazał robić skłony, drugi skłonów nie polecał.

Ale chcę wierzyć, że się da. Lekarka rodzinna, pierwsza do jakiej chodziłam, wysunęła podejrzenie, że mam jedną nogę krótszą o centymetr. Żaden inny lekarz się tym potem nie przejął, padło „możesz nosić wkładkę do buta, jak chcesz”. Przypuszczam, że to mogła być przyczyna. Że gdyby ktoś się tym zajął i działał w stronę źródła, to może nie skończyłoby się tak, jak się skończyło. Ale woleli mi wpisać „idiopatyczna” i skierować pod nóż.

Chciałabym, żebyście wiedzieli, że po operacji da się normalnie żyć. Że to nie koniec świata, że można nie mieć dolegliwości, że operacja może pójść dobrze. Że czasem się pewnie nie da inaczej mimo starań i walki.

Ale chciałabym też, żebyście pamiętali, że operacja to nie wzięcie witaminy C czy zmiana fryzury. To zmiana na całe życie. To wielkie ryzyko powikłań, uszkodzenia rdzenia kręgowego, pękania implantów, stanów zapalnych. To ograniczenia ruchomości kręgosłupa, to zamknięcie drogi do pełnowymiarowej fizjoterapii czy ćwiczeń. To zmiana permanentna. I choć niekiedy bywa konieczna, to uważam, że warto i trzeba, zrobić wszystko, co się da, żeby jej uniknąć. Albo żeby interwencja, jeśli musiałaby zajść, obejmowała jak najmniej kręgów i była jak najmniej ograniczająca ruchomość.

Ja do tej pory mam uśpiony gdzieś w środku strach, że może mi się pogorszyć; że co, jeśli będzie trzeba wyjąć pręty; że co, jeśli zacznie boleć.
Jestem przeciwna rozwiązaniom łatwym i na skróty. To nigdy nie zdaje egzaminu w takim wymiarze, w jakim zdawałaby ciężka praca. Nasze ciało to jeden z niewielu obszarów, w którym na nic zda się oszukiwanie, udawanie przed innymi, że się pracuje, mimo, że tak nie jest. Operacja poprawia pewne rzeczy, wprowadzając dużo niekorzystnych zmian w innych obszarach.

Na koniec – jeśli ktokolwiek chciałby dowiedzieć się czegoś więcej na temat operacji, moich doświadczeń – piszcie śmiało. Postaram się odpowiedzieć na wszystko, o czym mam jakiekolwiek pojęcie, choć już niestety coraz mniej pamiętam.

Dodaj komentarz